Il Blog di Franco Parlavecchio

Perugia, Il piccolo Gabriele e la sua famiglia hanno bisogno di noi.

Ho sempre sentito una grande vicinanza verso chi non ha mai avuto opportunità o almeno una possibilità, empatia nei confronti di coloro che non hanno mai avuto un'occasione. Allo stesso tempo mi ritengo molto poco generoso nei confronti di chi l’opportunità ce l’ha avuta ma ha deciso più o meno coscientemente di bruciarla. Nel primo caso rivolgo lo sguardo ai bambini, la figura indifesa per definizione. Non vorrei entrare nel merito del caso di Alfie, il bambino inglese che ci ha lasciato qualche giorno fa, perché la situazione era ed è ancora molto delicata. Non dimentichiamo che il sistema sanitario inglese è molto diverso dal nostro; decide di investire solo dove vede una speranza, anche se questo contrasta con le scelte emotive e personali. E diversamente dal nostro non aiuta chi si è distrutto da solo. A Perugia c’è un bambino, Gabriele, quasi 6 anni, che come tanti altri inizia ad avere delle difficoltà in azioni quotidiane come mangiare, dormire, pronunciare le prime parole. Gabriele non è un numero: è un amore e un dramma allo stesso tempo, tutti i giorni. Lui e i suoi cari sono vittime di un calvario; insieme alla coraggiosa famiglia ha girovagato per mezza Italia, senza mai capire veramente, senza comprendere quale fosse realmente il problema; una malattia genetica rara? Una malattia metabolica? Così come per altre famiglie, inizia per lui un percorso di riabilitazione cognitivo-comportamentale presso la Asl, tre volte a settimana. Qualche miglioramento si comincia a vedere, nonostante tanto scetticismo scientifico, con l’introduzione di una dieta senza glutine, caseina e lattosio. Con la dieta iniziano dei progressi nella condizione gastrointestinale fino ad una gestione quasi normale della quotidianità. Andare regolarmente in bagno diventa una conquista. È dunque un insieme di sacrifici, diversi e continui, che vanno spesso oltre le possibilità della famiglia. È un continuo investimento di risorse e amore, tutto dedicato a Gabriele. Purtroppo il nostro sistema non accompagna in tutte le terapie ma quando tuo figlio ricomincia a guardarti negli occhi e inizia a cercarti, non ti interessa se hai ottenuto una vittoria non riconosciuta dallo Stato. Guardi solo il suo sorriso, una parola, e tanto basta per continuare ad alzarsi e provare ancora. Ma dietro ogni singolo sguardo c’è un lavoro infinitamente lungo, fatto di dedizione, rinunce e scelte non sempre facili. Senza contare la fatica dei viaggi: un pellegrinaggio dalla Toscana all’Emilia alla Svizzera, sempre con la speranza nel cuore. Ora rimane un’ultima carta, una clinica in Germania dove poter tentare un’altra cura, un altro tentativo per esprimere il diritto ad una vita quanto più normale possibile, che va di pari passo con quello di scegliere un diverso approccio terapeutico. Tuttavia pochi possono permettersi di accedere a tale diritto e al servizio in esso contenuto: certamente non questa famiglia che vive di uno stipendio normale ed ha già dato tutto per Gabriele. Spesso c’è una sottile vergogna nel chiedere aiuto, un pudore quasi ingiustificato, ma per la salute di un bambino è necessario fare di tutto: anche appellarsi a chi può, solo per dare quell'opportunità a chi ha avuto meno fortuna di noi. Non dimentichiamo che se riteniamo doveroso ascoltare i genitori, a maggior ragione vanno ascoltati i genitori di Gabriele perché sono dei guerrieri. È possibile che la loro visione sia condizionata e qualche volta il loro cuore sia fuorviato da un amore profondo, ma loro e solo loro possono vedere ciò che ad altri non appare. Gabriele ora ha bisogno anche di noi, di un nostro gesto.